2012年5月25日(金)
市の健康診断へ
今日は前から予約していた市の健康診断に行くのに早起きしないといけなかったのでいつもは朝はゆっくりしている私はタイマーで目覚めた。
いくら自分は早いと思っていてもそれぞれが思い思いで出かけて順番待ちだから私が8時半に到着しても64番で先客でいっぱいなのには驚いた。
みんなが健常者の中に障害者であるのは私だけであった。
以前健康診断を受けた時には杖をついてまわったら健常者の歩調についていけずとても不便だった。
なので教訓として今回は杖を入り口の傘たてに預けての参加であった。
杖がないけどリュックを錘がわりに背負ってふらつくけれど私なりにバランスをとりながら検診の流れについていった。
会場の薄いスリッパに履き替えないといけないのだけれど私にはこれがちょっとの段差に感じて歩きにくくてスリッパをつっかけながら懸命に流れにそっていった。
問診表には私みたいな神経難病なんて書く欄なんてなかった。
健常者の集まりだから当たり前のことなんだけど。
今日受けたのは身長、体重、尿、腹周り、血圧、血液検査、医師の診察、胃がん検査、乳がん検査、子宮がん検査と沢山あって雨も降っていて検診車のバスに登り下りしたり人の流れの順番どうりについていくのは私にしたら一生懸命であった。
誰もこの中にこんな難病の人が健常者と混じって健康診断を受けにきているなんて思いもしないことだろうと思う。
でも私はこの健康診断に参加できるまで出かけていこうという気構えでいる。
ほんとに歩けなくなったり寝たきりになったらこんなことなんて到底出来なくなるので一縷の望みがあるかぎり行動を起こしていきたいと思っている。
この難病だけでも大変な病なのにプラス他の病気になんてなったらわたしは心が折れてしまって向き合うことはできないだろうと未来を想像している。
だからそうならないように極力早期発見できるように自分で努力しなければ誰がするのかといつも気持ちの中で決めている。
胃がん検査は初めてだったからバリュム飲むのも初めてでそれとなく人から聞いてたけれどそれもどうにかクリアしてから機械にのってあっちこっちを向いての指示にもふらつきながらもどうにか対応が出来て私にはまだこんなこともやれば出来るという気持ちで自分に元気がもらえた。
でも内心は何処かでいつまでこんな健常者との行動が出来ていけているだろうかと思い巡らす私の心が潜んでいた。
そう試行錯誤するのも進行性の難病だから致し方ないのかなぁ。
何時か寝たきりになるといわれている難病だけど自分でがんばらなければどうするの気持ちで自分で自分を叱咤激励してこれ以上病気にならないようにがんばろうと。
検査結果の安泰の朗報がきますように願いながら。
作成者
よっちゃん
: 2012年5月25日(金) 21:24
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2012年5月23日(水)
おはぎ
今日は私にしたら体調がよくって前々から若い気の合うヘルパーさんと今度の担当の日におはぎ作りに初挑戦する約束をしていたので私でも出来る下準備にかかった。
先ずはもち米とうるち米を合わせて洗ってから炊飯器のスイッチを入れた。
それから大皿を出してあんこを程よい大きさにまるめてだんごを作った。
そんなことをしていたらヘルパーさんが見えてくれたので炊き上がったお米を程よい大きさの丸いだんごを作った。
ヘルパーさんも私もおはぎ作りは初めてだったけれどこれまで色々と見聞きしてきた知識でやれば出来るの心境で淡々とこなしていった。
濡れふきんを片手に持って先ずはあんこを平らにしてからお米のだんごをのせてふきんで包み込むようにしてあんこを広げていってうまくだんごが隠れて濡れふきんでの微妙な手のさじ加減で程よい見た目もよいおはぎがどんどん出来ていって何と二人で18個も作りあげることが出来た。
本来なら私には台所でのたち仕事が出来なくなっていたのに今日ヘルパーさんと共同作業が出来たことは予定外なことでとてもうれしい誤算だった。
若いヘルパーさんも初めてだったけれど立派な仕上がりになって一緒にとてもよろこんでくれた。
私も日頃は家事が出来ないから介護の人たちに助けてもらっての一人暮らしが出来ているのに今日まだ私にもこんなことが出来ることが残されていることがあって達成感でいっぱいになった。
元気がもらえてよかった。
作成者
よっちゃん
: 2012年5月23日(水) 21:45
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2012年5月21日(月)
11年目
2001年5月21日は発病記念日とでもいうべきか突然体調が可笑しくなって自分で運転して近くの病院に駆け込んだらそのまま入院になって何故かしらその時から吐く症状が伴っていた。
あらゆる検査をしても何処が悪いのか全く判らなくて吐くから点滴のしっぱなしであった。
寝たきりの入院生活になり病名も判らず過酷な闘病生活になってしまっていた。
だからベットから起きることもままならずあらゆる検査はするけれど病名がなかなかわからなかった。
今思えば病院選びによって患者の運命が変わってしまうということを思いしらされることになった。
それでも転院してもあらゆる検査はするけれど病名がわからなかった。
そこでも寝たきりのままでわけのわからない処置のままで5ヶ月の闘病生活で起きれるまでのリハビリ生活は歩けないのだからそれは過酷な試練生活で人間赤ちゃんでも歩くことが出来るのにそれすらできなかったから一歩歩くようになるまでのリハビリは過酷でほんとに辛かった。
人並みに歩けるようになるまでの期間は心の葛藤もありすさまじかった。
そこにいても病名すらわからず歩けるようになるまでの無駄な長い入院生活を送ってしまった。
ほんとに患者になっていくら病院を代わってもよい先生に巡りあわなかったらとんだ遠回りでその人の人生も大きく様がわりをしてしまう。
私の病名は何だろうと何箇所も病院に行ってみたけれどなかなか正解には行き当たらなかった。
あっちこっちの病院にいっても病名が見つからないと正解がわかりたくて何故だか不安で仕方なかった。
ひょんなことから近くの病院を紹介してもらったのが運がよくって良医に巡り会えてこれまで私の病名は何だろうとおもっていたのが思いもかけなかった難病の告知をされて病名が判ってうれしかった反面なんで私が難病に選ばれたのだろうと現実に直面しても信じがたかったのがほんとの気持ちだった。
でもこれまで遠回りしてきたけれどこんな素晴らしい先生に巡り会えて一生私が命のある限り崇拝してお世話になれる先生に出会えたのは私に生きる力が沸いてきて先生との出会いがあってよかった。
私の寿命は後どれくらいかは誰にも計り知れないけれどこの難病に選ばれたのも私の運命と受け止めて進行性だけど気持ちから負けないように出来るだけ現状維持できていけるように私なりに闘っていこうとこれまでもいっぱい心の葛藤はあったが介護の人たちに助けられながらそれなりに生きていけたらと11年目になったがようやく思えるようになれて前向きになれてよかったと思う。
以前の私を知っている人から11年もなるけれどむしろ以前と変わってないねといわれるのがうれしく励みにもなっている。
そして咽ないでいくの記録を延ばしてしていくことを励みにして奇跡をおこしたいとの昨今になっている。
11年目に向かってまだまだ私の闘いに気持ちがんばるよ。
作成者
よっちゃん
: 2012年5月22日(火) 11:13
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2012年5月19日(土)
友の会総会に出席
今回は友の会の総会にどうしても出席したかったので一人では行動がままならないので前日から息子夫婦が連れて行ってくれるためにわざわざ帰ってきてくれた。
当日は緊張しているのか私にしたらタイマーはかけていたのにそれよりも早くに目が覚めてしまった。
出かける準備をしてからいざ出陣になって途中昼食ということになってこれまでの私だったら食べれるのが狭まっていたのに今食べれるようになってるから息子夫婦の食べたいところ何処へでも連れていってと伝えたら私の変化に息子は喜んでいた。
まさか私にこんな日がやってくるなんて。
場所は検討してくれて別府のホテルのラウンジにあるランチのコースにしてくれた。
料理は先ず見た目が一番食欲をそそる。
メインの料理は運んできてくれていたが後はお好みでそれぞれ取りにいかないといけないので息子夫婦が私用に運んできてくれた。
最初はおそるおそるではあったが咽ることもなく食べることに普通に参加できたことがとてもうれしかった。
いつもなら咽てトイレに吐きに行ってから涙目になって落ち込んでいたのに今回はみんなと一緒の中で雰囲気も味わうことができたことは私にとって飛躍とでもいえる。
これまで何年間も嚥下障害に苦しんでいたのにまさかこんな日が私に訪れるようになるなんて現実が夢みたいにも思える。
一路会場の大分市を目指してカーナビを頼りに運転してくれた。
以外と会場まではそうは遠くなくて以外と開始前に余裕で総会会場に到着した。
私は総会に参加するのは久しぶりだったので顔なじみの仲間と沢山懐かしく挨拶できて会う人皆から以前と全く変わっていなくて進行していないねと異口同音に言われた。
患者としては一番うれしい言葉なのかも知れない。
中には設立当初は杖で歩いていた方が今では車椅子でこぐことも出来ずに奥さんの甲斐甲斐しい介助が必要になっていて進行していて現実に向き合うのは辛そうだった。
何人も患者の人にはお会いしたけれど10年前と変わらない状態で再開できたのは私だけみたいだった。
ほんとにこの難病は変性症でなく進行性なんだと。
総会の議事も滞りなく進んでいって役員も再選されて了承された。
私はこの会の発起人ではあるけれど事情で毎月大分市まで参加することが出来なくなってからは役員にはなっているけれど実動は出来ないけれど側面から出来ることを協力している。
今日の講演会の内容は在宅療養と障害者自立支援法と介護保険だったので是非に聞いてみたくてかまえて講演会を拝聴した。
いろいろと知識も入ってよかったと思った。
でも知っていることも多くよく理解も出来た。
終わってから設立当時から知っている保健所の責任者の人やなじみの人が挨拶にみえてくれてお話しが出来て結果今日は有意義な時間に触れることが出来て友の会に出席することが出来てよかった。
帰りは大分駅に行って列車のところまで息子の介助で乗ることが出来てまだこんな束の間ではあるが列車の一人旅もできているからまた元気をもらえた。
宇佐駅に到着したらいつも私が困ったときには動いてくれる近所の人が迎えにきていてくれて自宅まで連れて帰ってくれた。
今日は朝から一日中出かけてこれて無事に全部が滞りなく終わって周りの優しさのおかげで人並みに行事に参加することが出来て今の現実にただ感謝の気持ちでいっぱいになった。
ずーとこんな調子で進行が緩やかにいつてくれることを願いながら。
今日はあの人この人のおかげでしっかり充実していてよい日であった。
作成者
kybgk226
: 2012年5月20日(日) 06:45
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2012年5月16日(水)
料理教室へ
今日は障害者の集いの一環としての行事で料理教室があったので出かけてきた。
前日に職員さんから連絡があってこれまではご飯は教室で炊いていたのだけれど今回は各自家から炊いたご飯を持ってくるようにいわれたので私はこれまではおかゆしか食べれなかったのに最近出来るだけ普通食を作ってもらっているので持っていけるご飯があってよかった。
会場に到着したらみんなで今日は10人だった。
献立はだんご汁と鮭のムニエルとタルタルソースかけと野菜サラダだった。
各自に調理場に分かれてレシピを見ながら各班で料理を作っていった。
みんなは見た目はどこが障害者？と思うくらいに健常者とに見えるくらいに元気な人ばかりで私だけがすぐに障害者とわかるくらいだった。
だから私は少ししか調理に参加しないで時々椅子にかけて休んだりで無理をせずに休み休みの参加であった。
日頃は介護や看護の人にばかりにお世話になってばかりの生活なのでこんな料理教室へなんて普通の雰囲気が味わえるだけでもとっても気分転換になった。
みんなの働きのおかげで料理が美味しそうなのが出来上がった。
それぞれ班に分かれてテーブルについてから食事会になった。
最初の方は私はみんなと同じくで食べれていたのにやはりこんな普通の料理に挑戦は無謀だったのか久しぶりにいつものむせがやってくるのがわかったので慌ててトイレに吐きにいった。
やはり奇跡で咽が治ったのではなく元の私に戻っていて現実はがっくりショックであった。
みんなのいる部屋にいったら私の様子を職員さんが察知してくれて咽て吐いたの？と聞いて心配をしてくれた。
気を取り直してみんなで片付けをした。
でも今日出かけてこれていつもと違う雰囲気を味わえただけでもいいのかなぁと思い替えている。
まだまだ私の闘病は続く。
作成者
kybgk226
: 2012年5月17日(木) 00:06
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